Voilà ça c'est pas un hoax, c'est quelqu'un que je connais depuis dix ans , il est à nîmes et voilà:
http://www.aiderdonner.com/rayan

relayez si vous avez un blog site ou qui que ce soit, merci.

Ryan avec son père l'été dernier:


Avec son frêre Ilian et sa maman :





C'est le second gosse que je vois mourir en dehors du travail pour le même raison:
Maladie trop rare pour investir...

Et si demain c'était le votre ?



Personnellement en moins de 40 ans , c'est le second enfant proche qui va mourir pour une raison simple : "La maladie est trop rare pour investir dans la recherche". Ce personnellement j'interprète par "il ne rapporte pas qu'il crève!" ... Leurs parents et ces pauvres gosses ont quand même du personnel hospitalier, mais ce personnel a besoin de moyens, et c'est très cher.
Voilà d'autres photos dans un ordre chronologique, c'est moi qui ait demandé à Claude (le père) des photos sans concessions s'il vous plait faites tourner ça si vous avez un site, un forum, un blog, des amis n'importe quoi.

Il allé bien:


La maladie commence:



et maintenant:


Rien que le siège c'est 7 000 ff et il faut l'adapter souvent, c'est a dire en faire un autre...

Effectivement, c'est triste à dire mais la recherche médicale est souvent orientée par rapport aux débouchés commerciaux potentiels...

Pauvre bout d'chou, j'espère qu'il s'en sortira... ça ne coûte rien d'espérer...

Ca me fend le coeur cette histoire! je suis de tout coeur avec les parents...

UP UP

Je suis de tout coeur avec les parents. Cependant...





Ce que vous dites est vrai pour la recherche privée, qui effectivement ne s'intéresse pas aux maladies orphelines dans la mesure où les débouchés commerciaux sont quasiment nuls. On peut s'amuser à leur cracher dessus et à les traiter d'égoïstes... mais il faut garder à l'esprit que les organismes de recherche privée fonctionnent comme des entreprises : il n'est pas rentable d'élaborer une thérapie (processus long et très coûteux) qui ne servira au final qu'à un nombre ridicule de patients... C'est le meilleur moyen pour mettre en faillite son entreprise !

Pour cette raison, c'est plutôt la recherche publique qui a pour rôle d'étudier les pathologies rares.
Mais là, c'est un autre système qui s'applique : la loi du plus grand nombre. Pourquoi s'investir et dépenser du temps et de l'argent dans une maladie rare (c'est-à-dire, touchant moins de 0,05% de la population), le plus souvent génétique (ce qui empêche la mise en place de traitements préventifs et oblige à se contenter de curatifs)... Sachant qu'à côté de cela, la recherche patine dans la compréhension d'autres maladies qui elles touchent une nombre de personne bien plus conséquent ?


Je ne dis pas que c'est "juste", ni même que le système est bien foutu (il pourrait probablement être beaucoup mieux organisé, on pourrait par exemple imaginer un institut international des maladies orphelines, tout comme le GIS en France, qui regrouperait les savoirs et les moyens financiers)...
Je pense cependant qu'il ne faut pas regarder le problème par le petit bout de lorgnette, les choses ne sont jamais aussi manichéennes ni aussi simples qu'on ne les imagine.

Tu as parfaitement raison...

Maintenant, c'est difficile de rester rationnel quand un enfant est en train de mourir... On a juste envie de gueuler sur quelqu'un ou quelque chose... Dieu, les médecins, peu importe... C'est une situation qui nous semble si contre-nature(et pourtant...)

Oui, ça doit être difficile de ne pas en vouloir à la terre entière et de garder le sourire !

Malheureusement Art Soner a raison, nécessité économique oblige et c'est triste, très triste.

Le vieil utopiste que je suis ne peux s'empêcher de penser que si tout le fric que l'on dépense pour l'armement était employé à d'autres fins ...

Mais sans doute je rêve, l'industrie de l'armement sur le plan économique passe bien avant l'humain. Mais expliquez cela aux parents de ce pauvre gosse, moi je n'en aurai pas le courage.

Heu...

Franchement je les admire parce qu'ils gardent la pêche (j'aurais beaucoup de mal, il faut dire que d'apprendre que le second (qui était en route avant de savoir pour rayan) n'a rien, à presque était une bonne nouvelle. Ils aident qui ils peuvent, je n'aurais pas ce courage. Marie c'était pareil mère célibataire orpheline elle à son fils qui a la leucodystrophie métachromatique. Le père se barre dès qu'il apprend la chose, elle s'est retrouvée seule avec son fils à se démerder...

On a fait ce qu'on a pu avec nos moyens, vers les 6 ans il est mort ses 2 dernières années consistant a être allongé dans une poussette dont il dépassé de tout les cotés (trop cher les fauteuils adaptés), et a hurler tellement il avait mal, il ne pouvait rien faire d'autre.

Il s'appellait thomas.

Le pire que sa mère c'est sentie délivrée quand il est mort.

En tant que père je ne sais pas si je supporterais et je préfère voir mon fils avec son léger sur poids.

Une vie courte composée de souffrance, et on voudrait me faire croire en un dieu d'amour ?

Excuses moi cher sonneur, je deviens de plus en plus miro.

Oui, parce que moi je m'étais bien garder d'intervenir sur ce sujet.

Et Lamart et moi sommes bien deux personnes différentes, même s'il existe des rumeurs affirmant le contraire.

Alors Ryan n'interesse plus personne ? Allez les amis, sortez les hérissons de vos poches ! Un petit effort !! Bientôt Noël.....

Comme je compatis profondément aux parents, je suis moi meme maman c est pourquoi j ai décidé de faire un don pour aider Rayan.
Nemrod fais leur part de tout mon soutien
J'aurais une pensée pour ce petit bout dans mes prières

Ouais super ! ça repart....allez on continue !

J'ai meme mis le lien sur facebook et envoyé le mail a des amis en espèrant que ca fera réagir les gens....

Alors ?? c'est tout ?? Allez allez...encore un effort les amis !

A fond avec lulu30, on se motive et on fait un petit geste pour ce petit bout
Comme l a dis Nemrod "et si ca vous arrivait?"

Alors tout le monde ? ça n'avance pas des masses hein !

Un petit effort

Bon....bin c'est pas folichon tout ça....dans un mois c'est Noël ! et Ryan alors ?

Désolée Nemrod et Ryan....ya pas foule hein !

Désolé, mais d'un autre côté ce forum n'a pas vraiment pour fonction de collecter des dons (même si la cause est louable).

Je ne vois pas pourquoi on aiderait pas un enfant malade

Bin, voilà c'est fait, pas besoin, de remonter ce post sans cesse...
Et je le redis, même si l'intention est louable, ce forum n'est pas l'endroit le plus approprié pour faire ce genre de chose.

Tu ne t'ai jamais dis que des personnes içi présente aussi avait un enfant ou une personne malade à s'occuper?


La tristesse n'appartient pas qu'a ceux qui la montre.

Pour finir de la manière la plus objective sans faire de sentiments, la plupart de l'humanité civilisée se veut de protéger les malades graves et/ou en fin de vie par amour, augmentant leur espérance de "vie" se laissant souffrir et laissant souffrir la personne, au fond qui laisse souffrir dans une civilisation ou l'on croit que la mort est pire que tout là ou la nature (ou dieu pour les croyants) aurait laissé mourir ?

(Je rappel que s'est pas mon opinion, c'est de l'objectivité)

Message reçu, je ne rajouterai rien....

Après on se demande pourquoi les gens deviennent égoistes......

Ca n'engage que moi bien sur

Moi, je vois la chose sous un autre angle, en ce qui concerne les maladies orphelines ou très grave notamment et surtout pour les enfants, ce qui est toujours désolant lorsque l'on se retrouve gravement handicapé, voire condamné, en n'ayant pas connu les joies de la vie des adultes, l'amour, la procréation, etc.

Dans des pays comme la Belgique et la France, il y a les mutuelles, mais pour ces maladies non reconnues, pas d'intervention et je m'avance un peu, mais je pense que pour les assurances médicales complémentaires, c'est pareil.

Donc, dans nos pays nous en sommes réduits pour soulager voire sauver la vie d'un enfant malade atteint d'une maladie orpheline et même autre, mais assez rare, à faire l'aumône, n'ayons pas peur des mots, c'est injuste et horrible au niveau humain.

J'ai lu, il y a déjà quelques années, je ne sais même plus où, qu'au Danemark, petit pays s'il en est à faible démographie, une gamine de 5 ans, je crois, était atteinte d'une maladie très grave, uniquement soignable aux USA par un professeur d'une grande ville que j'ai oublié, cela coûtait à l'époque, je convertis en euros : 12.500 €, pour les soins, le séjour de la gamine en hôpital et celui du père et de la mère.

Résultat, c'est l'État du Danemark qui a intégralement tout payé de A à Z, nous ne sommes pas prêts de voir cela chez nous.

Alors, bon il y a 7520 membres sur le forum dont une bonne partie d'amis français, je suis sûr que si chacun donne un euro, avouez que c'est ridicule, ce gosse qui a besoin de mille euros et en est, je pense, à 185 € pour 1.000 € demandé depuis des lustres, aura largement ce qu'il doit disposer pour se soigner.

Habituellement, je dois dire que je me méfie de ces appels à la générosité, mais ici, il émane de NEMROD34 , un ancien membre du forum, j'ai envie de croire à sa démarche, j'ose à peine croire qu'il se jouerait de nous pour nous leurrer, sinon je le dénoncerai personnellement à l'autorité judiciaire de son pays sans hésitation aucune, j'en possède les capacités.

Alors, les français, il manque 815 € pour Rayan, rendez-vous sur son site et faite un don, le plus minime soit-il.