Pour le fils (qui meurt) d'un ami

[sirre Profil Site internet]

La semaine passée, nous avons été à une soirée spaghetti , afin de récolter 5000 euro pour une petite aline de 13 ans , atteinte d'un cancer des os.
L'opération coûte 7000 euro, la mutuelle paye 2000 euro, il manque donc à la maman 5000 euro pour soigner sa fille.
Heureusement , vu le monde , je pense que c'est réussit.
Aussi incroyable que c'est , En Belgique aussi, pour soigner son enfant d'un cancer, il faut des sous.

[DRAGON Profil]

Oui, c'est exact, le pire, c'est qu'il existe des cas d'abus de personnage sans scrupule, qui invente une histoire d'enfant malade, se fabrique une affiche avec une photo de gosse et passe à toutes les maisons avec un air affligé pour escroquer les gens.

Ces individus font beaucoup de mal aux vraies collectes.

[Galisas]

Oui, c'est exact, le pire, c'est qu'il existe des cas d'abus de personnage sans scrupule, qui invente une histoire d'enfant malade, se fabrique une affiche avec une photo de gosse et passe à toutes les maisons avec un air affligé pour escroquer les gens.

Ces individus font beaucoup de mal aux vraies collectes.

ça me rappel des gens du voyage à St lazare demandant de l'argent parce que leur mère est à l'hôpital et malade, tout ceci d'un air désespéré, une fois qu'ils se rendent compte que tu vas rien donner, le visage change et se transforme en mépris, mon côté violent dans ce genre de situation me dit de donner quelques claques, mais malheureusement c'est interdit

[fathéo Profil]

mon côté violent dans ce genre de situation me dit de donner quelques claques, mais malheureusement c'est interdit

Ah bon c'est interdit? Oups

[DRAGON Profil]

Non fathéo, ce n'est pas DRAGON qui a dit cela, mais Galisas.

Je n'ai jamais donné une claque dans ma vie, j'ai bien dit une claque...

[fathéo Profil]

Non fathéo, ce n'est pas DRAGON qui a dit cela, mais Galisas.

Je n'ai jamais donné une claque dans ma vie, j'ai bien dit une claque...

Aurais je fais une mauvaise manipulation ?
Bon Galisas c'etait pour toi
Je l'accorde c'était de l'humour a 2 balles mais bon ca ne fait de mal a personne

Tu as donné quoi sinon Dragon ?

[DRAGON Profil]

L'accessibilité au site, chose rare pour ce genre de demande et je compte faire un don anonyme sous peu, il est vrai que j'avais perdu cette affaire de vue. N'oublie pas que je n'habite pas la France et je dois voir si tout sera conforme et sécurisé, par l'intermédiaire de ma banque.

[fathéo Profil]

L'accessibilité au site, chose rare pour ce genre de demande et je compte faire un don anonyme sous peu, il est vrai que j'avais perdu cette affaire de vue. N'oublie pas que je n'habite pas la France et je dois voir si tout sera conforme et sécurisé, par l'intermédiaire de ma banque.

Tu peux, je l'ai fait récemment et c'est bien sécurisé si ca peut te rassurer
Je ne savais pas que tu n'étais pas en France

[sirre Profil Site internet]

Je donne peu , par contre dans le cas de cette gamine , je n'hésite pas.
IL Y avait trois soirées sur le week end, la maman et la gamine étaient présentes, j'y étais avec des amis, leurs fille va avec la gamine à l'école et ils sont voisin.
Je préfère bouger pour des cas proches.

[lulul30 Profil]

Alors, bon il y a 7520 membres sur le forum dont une bonne partie d'amis français, je suis sûr que si chacun donne un euro, avouez que c'est ridicule, ce gosse qui a besoin de mille euros et en est, je pense, à 185 € pour 1.000 € demandé depuis des lustres, aura largement ce qu'il doit disposer pour se soigner.

Habituellement, je dois dire que je me méfie de ces appels à la générosité, mais ici, il émane de NEMROD34 , un ancien membre du forum, j'ai envie de croire à sa démarche, j'ose à peine croire qu'il se jouerait de nous pour nous leurrer, sinon je le dénoncerai personnellement à l'autorité judiciaire de son pays sans hésitation aucune, j'en possède les capacités.

Alors, les français, il manque 815 € pour Rayan, rendez-vous sur son site et faite un don, le plus minime soit-il.

Ah bin j'avais pas vu que ce post avait changé de place !! Je pensais qu'il avait carrément été supprimé !

Merci à la modération car j'étais triste pour ce pauvre petit Ryan !
Je pensais exactement comme toi Dragon, si chacun des membres du forum avait versé 1 euro, la somme aurait vite été atteinte...c'est pour cela que je relançait sans cesse !

[DRAGON Profil]

Oui, je l'ai mis en annonce pour qu'il ne disparaisse pas dans les méandres du forum.

Pourquoi m'adressé-je aux membres français, d'abord parce que cet enfant est français et qu'il est évident que les personnes d'une même nation s'aident pour une somme dérisoire, lorsque que l'on est nombreux.

Pour nous étranger à la France, payer par banque, entraîne des frais équivalents ou supérieurs à la somme versée, l'Europe existe, mais pas au niveau bancaire.

Je fais donc mon possible virtuel pour aider cette cause juste, pour un seul gosse, lorsque je vois le téléthon 2008 qui réunit des sommes mirobolantes pour des maladies orphelines, qu'il n'y a pas 1.000 € pour un gosse gravement malade, c'est une honte.

J'en doute fortement, mais si une seule personne du Téléthon me lit actuellement, je lui demande, s'il n'y a pas 1.000 € pour un enfant en détresse et ses parents désespérés, est-ce trop demander ?

Mais dans quel Monde vivons-nous ? Il n'y a même pas de place pour un enfant mourant ? Je suis atterré.

[fathéo Profil]

Oui, je l'ai mis en annonce pour qu'il ne disparaisse pas dans les méandres du forum.

Pourquoi m'adressé-je aux membres français, d'abord parce que cet enfant est français et qu'il est évident que les personnes d'une même nation s'aident pour une somme dérisoire, lorsque que l'on est nombreux.

Pour nous étranger à la France, payer par banque, entraîne des frais équivalents ou supérieurs à la somme versée, l'Europe existe, mais pas au niveau bancaire.

Je fais donc mon possible virtuel pour aider cette cause juste, pour un seul gosse, lorsque je vois le téléthon 2008 qui réunit des sommes mirobolantes pour des maladies orphelines, qu'il n'y a pas 1.000 € pour un gosse gravement malade, c'est une honte.

J'en doute fortement, mais si une seule personne du Téléthon me lit actuellement, je lui demande, s'il n'y a pas 1.000 € pour un enfant en détresse et ses parents désespérés, est-ce trop demander ?

Mais dans quel Monde vivons-nous ? Il n'y a même pas de place pour un enfant mourant ? Je suis atterré.

J'ai l'impression que dans le monde ou nous vivons, seul l'argent compte et ca me désole vraiment!

C'est un enfant merde! Comment peut on laisser cet enfant sans soins sous prétexte d'argent!

Ca me révolte et me désespère, vraiment!

[lulul30 Profil]

Merci Dragon...

[NEMROD34]

Hello tout le monde, et merci pour rayan.
Je ferais plus long demain mais j'ai demandé à claude le papa, de mettre un mot dès qu'il peu.
Une vidéo : http://fr.youtube.com/watch?v=pJTotMYBkdU

[rayan Profil]

Hello tout le monde, et merci pour rayan.
Je ferais plus long demain mais j'ai demandé à claude le papa, de mettre un mot dès qu'il peu.
Une vidéo : http://fr.youtube.com/watch?v=pJTotMYBkdU

Merci Nem !!
Et merci à vous pour votre mobilisation !
je vais avoir bientot 6 ans et ma maladie ne me laisse pas profiter des bons moments de la vie d'un enfant, surtout en cette periode de noel ou je vois mon petit frére qui n'arrete pas de parler du papa noel et moi il ne peut pas m'entendre le pere noel car la maladie m'a pris la parole, je ne pourrais meme pas profiter des jouets car je suis prisonnier de mon corps, je ne pourrais meme pas manger de la buche car la deglutition est un reflexe que j'ai perdu !
Cependant y'a une chose que l'on ne m'a pas pris c'est l'amour que m'apporte mes parents tout les jours et qui m'accompagnent dans la maladie. C'est le plus beau cadeau que je peux avoir et je les remercie !

Ma maladie est degenerative, et peu à peu mon syteme nerveux central se detruit, malheureusement on ne peut rien faire contre ca, et je vis tout les jours, prisonnier de mon corps, avec l'espoir qu'un jour on trouve un traitement pour cette saloperie de maladie. De toute facon, moi, je ne pourrais bénéficier de ces therapies futures car le stade de la maladie est trop avancé dans mon cas !
En tout cas je vous invites tous à participer à cet élan de générosité en cette periode de fétes et je remercie les gens qui ont participé à ma collecte !
C'est avec la générosité des donateurs que l'on arrivera à combattre les leucodystrophies.

Moi :Rayan, mon frére Ilian, ma maman et mon papa vous souhaites à tous de passer de bonnes fétes de fins d'années !!

Merci encore et n'oubliez pas : Il faut sauver le soldat Rayan

[NEMROD34]

TOUT LE MONDE ELA POUR RAYAN

Soirée Techno organisée au bénéfice de l'association ELA
Organisateur : Les dinosaures de la techno
Type : Causes - Collecte de fonds
samedi 29 août 2009, à 12:00
dimanche 30 août 2009, à 20:00
Lieu : Aux alentours de nimes
Adresse électronique : totoelectro@gmail.com


Citation:
Mon enfant Rayan qui est agé de 6 ans, est atteint d'une forme de leucodsytrophie qui le paralyse peu à peu, le rendant prisonnier de son corps!
Il etait bien jusqu'à 2 ans et demi puis ca a commencé par des troubles de l'equilibre!
A ce jour Rayan ne bouge plus du tout est à besoin d'assistance 24h/24h. Il n'a aucun gestes coordonnés, ne parle plus,mange avec une sonde gastrique!
En fait il ne bouge que ses yeux ! Quel malheur !
Aucun trraitement n'est envisageable à ce jour mais des espoirs de therapies futures me donne beaucoup d'espoir pour eradiquer ces maladies genetiques rares !
C'est ensemble, par un elan de genrosité que nous pourront venir à bout de ces leucodystrophies !

L'association "LESPOIR FAIT VIVRE" et "LES DINOSAURES DE LA TECHNO" organise une soirée TECHNO !

Cette idée me chatouillait l'esprit depuis quelques temps et avec Facebook et son pouvoir de communication je me suis dit c'est le moment faut se lancer !
Merci à tout ceux qui participeront à cet événement

Je recherche des dj's reconnus pour pouvoir etre sur de ne pas rater la soirée !

Tout les benefices iront à l'association ELA qui oeuvre chaque jour pour eradquer les leucodystrophies
http://www.ela-asso.com
LA PAGE DE MON ANGE RAYAN
http://www.facebook.com/home.php?ref=ho ... 029?ref=ts

JE RECHERCHE DES GENS BENEVOLES QUI VOUDRAIT PARTICIPER A CETTE SOIREE !
DJ's, Live, Performers visuels.....


pour le moment rien de definitif mais voila les dj's et artistes qui ce sont proposés :

Klem (Cybersonic Tribe - Montpellier)
Franck De Villeneuve (Rachdingue - Espagne)
Life Recorder ( Code 316 Rec - Annemasse)
Jean (Tekmenems - Montpellier)
Guils ( Impose Crew - Narbonne)
Pascal Billotet ( Bunny Loving - Nimes)
Peers (Vadafunk - Croatie)
The Florian Muller Project (Logos Recrodings - Montpellier)
Dj Koink (Poker Blender Records - Nimes)
Syd Barrett [LIVE] (Kaotik System - Liban)
OVER THE FLASH [LIVE]
Dualitic (Elecktrip - Lyon)
Dj Marks (After Punk - Barcelone)
Kokci [LIVE] (KKC - Poker Blender Records)
Miss Moon (Soulbag Crew - Nimes)
NIKITA (Béziers)
Guillaume combes aka Dj Combes (Oxide - Nimes)
Dj Dad G ('Expression - Nmes)
Alex Escalofrio (Montpellier)
Miss AIRIE (Barlive - Montpellier)
DJ Sonic (Mansion Music - Paris)
Dj Thony (Trance Illusion - THCV - Avignon)
Taktak (Electromind - Pinguins - Paris- Montpellier)
Steve Leitmotive (Glûck Family - Bordeaux)

Voilà de quoi occuper votre dernier week-end d'aout.

[Ar Soner]

Faire une soirée techno pour lutter contre une maladie rare, c'est ce que j'appelle combattre le mal par le mal.

[NEMROD34]

T'as raison !
J'y serais mais vraiment je me force....

[Ar Soner]

Fichtre, il y aura même des gogo-danseuses...

[NEMROD34]

Je ne me déplace pas pour rien ...
Rayan, mais autant joindre l'utile à l'agréable ...

[Isafée Profil]

La leucodystrophie,c'est bien de cette maladie dont souffre le fils de ton ami?
Il me semble que Zidane a créé une association pour cette maladie,mais peut-ètre que je me trompe?
Le papa de Ryan pourrait prendre contact avec lui,peut-étre?
Avec les moyens dont il dispose,il peut bien financer un fauteuil,non?

[NEMROD34]

C'est bien ça c'est l'association ELA dont Zidane est le parrain.

[Jean-Claude]

Hello tout le monde, et merci pour rayan.
Je ferais plus long demain mais j'ai demandé à claude le papa, de mettre un mot dès qu'il peu.
Une vidéo : http://fr.youtube.com/watch?v=pJTotMYBkdU

Merci Nem !!
Et merci à vous pour votre mobilisation !
je vais avoir bientot 6 ans et ma maladie ne me laisse pas profiter des bons moments de la vie d'un enfant, surtout en cette periode de noel ou je vois mon petit frére qui n'arrete pas de parler du papa noel et moi il ne peut pas m'entendre le pere noel car la maladie m'a pris la parole, je ne pourrais meme pas profiter des jouets car je suis prisonnier de mon corps, je ne pourrais meme pas manger de la buche car la deglutition est un reflexe que j'ai perdu !
Cependant y'a une chose que l'on ne m'a pas pris c'est l'amour que m'apporte mes parents tout les jours et qui m'accompagnent dans la maladie. C'est le plus beau cadeau que je peux avoir et je les remercie !

Ma maladie est degenerative, et peu à peu mon syteme nerveux central se detruit, malheureusement on ne peut rien faire contre ca, et je vis tout les jours, prisonnier de mon corps, avec l'espoir qu'un jour on trouve un traitement pour cette saloperie de maladie. De toute facon, moi, je ne pourrais bénéficier de ces therapies futures car le stade de la maladie est trop avancé dans mon cas !
En tout cas je vous invites tous à participer à cet élan de générosité en cette periode de fétes et je remercie les gens qui ont participé à ma collecte !
C'est avec la générosité des donateurs que l'on arrivera à combattre les leucodystrophies.

Moi :Rayan, mon frére Ilian, ma maman et mon papa vous souhaites à tous de passer de bonnes fétes de fins d'années !!

Merci encore et n'oubliez pas : Il faut sauver le soldat Rayan

Pourquoi on est toujours obligé d'en faire trop ?

[NEMROD34]

Peut-être parce que c'est le père de rayan ?
En tout cas il faut y être ne serait-ce que pour immortaliser le moment où je me trouverais dans une soirée techno !
Voiciufologie rachète ça assez cher !

[Isafée Profil]

Coucou Nemrod

Peux-tu nous donner des nouvelles de RYAN?
Les parens de Ryan se sont-ils adréssés à l'AFM(asociations des maladies neuro-musculaires) pour le financement de son fauteuil?
Car le produit des dons du téléthon sont consacrés non seulement à la recherche pour les maladies rares, mais aussi à l'achat de matériel pour les malades dans la difficulté financiére, et ,en particulier ,justement de fauteuils roulants.
(Je sais de quoi je parle,ayant moi méme 3 enfants atteints d'une maladie rare,génétique, qui ne met toutefois pas leur espérance de vie en danger,mais les handicape de plus en plus.(C'est la seule fois ou j'en parlerai sur le forum car je ne veux pas de pitié ou pire de voyeurisme,ce qui ne m'aide pas du tout,j'ai eu trop de mauvaises expériences sur d'autres forums)

Si les parents de Ryan ont besoin d 'aide dans leurs démarches,je suis à leur disposition,fais le moi savoir par mp

[NEMROD34]

Je transmet, merci.

[Nili Profil]

Je découvre ce fil. Merci Isafee de l'avoir fait remonter.

[NEMROD34]

voici l'album photo de la soirée que j'ai organisé pour Rayan !
J'ai plus de 400 photos j'ai uploadé deja une centaine d'images et le reste viendra bientot !

La soirée a accueillit 500 personnes !

http://fr.tinypic.com/useralbum.php?ua= ... 46qQ%3D%3D
_________________

[NEMROD34]

Deux enfants atteints d’adrénoleucodystrophie sauvés grâce à l’association ELA.

L’association ELA et Zinédine Zidane, son parrain emblématique, sont fiers d’annoncer cette première mondiale : les résultats de la thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie (ALD) menée par le Dr Nathalie Cartier et le Pr Patrick Aubourg de l’hôpital Saint-Vincent de-Paul à Paris (France) viennent d’être publiés dans la prestigieuse revue Science. Deux enfants ont été traités et leur maladie a été arrêtée. Ils vont bien, ce qui est inespéré pour cette maladie qui peut détruire en quelques mois le cerveau d’un enfant jusque là bien portant. Cette découverte ouvre également des perspectives de traitement pour d’autres maladies plus fréquentes.

La thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie :
une première mondiale
L’adrénoleucodystrophie (ALD) est la forme de leucodystrophie la plus fréquente. Elle représente près de 30 % des cas de leucodystrophies recensés par l’association ELA. Chaque année, 35 bébés naissent en France atteints d’ALD, mais le décès intervient souvent durant l’enfance.

Jusqu’à présent, le traitement de l’ALD reposait sur la greffe de moelle osseuse, une approche limitée par la rareté des donneurs et le risque de complications graves. Dans cette nouvelle approche, les médecins ont choisi la voie de l’autogreffe combinée à la thérapie génique. Les cellules souches de la moelle osseuse des patients sont prélevées, puis corrigées en laboratoire avant d’être réinjectées aux patients. Certaines d’entre elles, par un mécanisme naturel, vont se diriger vers le cerveau du patient et jouer leur rôle correcteur. Autre nouveauté : un vecteur " médicament " dérivé du virus du sida modifié et inactivé est utilisé pour introduire le bon gène dans les cellules de moelle osseuse. En effet, le VIH est le seul virus capable de faire pénétrer un gène thérapeutique dans le noyau des cellules qui ne se divisent pas, comme les cellules souches et les neurones, afin de permettre un effet à long terme du gène thérapeutique.

Avec 7 millions d’euros investis, ELA est le premier financeur de la recherche sur l’ALD
Ces sommes très importantes ont pu être réunies grâce aux actions menées dans les établissements scolaires par des millions d’élèves, au soutien financier du Ministère de la Recherche, à la générosité de tous les donateurs. Ce succès ne peut être complet sans le fidèle soutien des partenaires et parrains, avec en tête Zinedine Zidane et Florent Pagny.

Une découverte qui va profiter à d’autres maladies plus fréquentes
Aujourd’hui, ELA est d’autant plus fière du résultat que cette approche innovante ouvre des perspectives de traitement pour d’autres types de leucodystrophie et surtout pour d’autres maladies plus fréquentes (drépanocytose, béta-thalassémie et de multiples immunodéficiences, hémophilie, parkinson,..) qui pourraient bénéficier d’un d’un traitement similaire de thérapie génique avec un vecteur de thérapie génique dérivé du virus VIH.

Le succès d’une association de parents qui se bat depuis 17 ans…
Créée en 1992 par Guy Alba, parent d’un enfant ALD, avec la complicité du Pr Aubourg,

Président du conseil scientifique jusqu’en 2008, ELA réunit des familles concernées par les leucodystrophies, maladies génétiques qui détruisent la myéline (gaine des nerfs) du cerveau. Depuis sa création, ELA poursuit les mêmes objectifs : aider les malades, rassembler les familles et financer la recherche médicale. Pour accélérer la découverte d’un traitement, ELA crée en 2005 sa fondation de recherche avec le soutien du Ministère de la Recherche. Ses efforts et son dynamisme lui permettent de consacrer 30 millions d’euros à la recherche sur l’ensemble des leucodystrophies.En parallèle, ELA est soucieuse des malades et porte une attention particulière à ceux qui ne pourront bénéficier des progrès de la recherche. C’est pourquoi l’association a consacré 5,1 millions d’euros dans l’accompagnement au quotidien des patients et de leurs familles. Avec ces mêmes motivations, ELA soutient le développement de structures similaires en Europe (Belgique, Espagne, France, Italie, Luxembourg, Suisse).

…et ELA prépare déjà la suite
- 1/ étendre l’essai en Europe en recrutant de nouveaux patients notamment des adultes
- 2/ mettre en place un dépistage systématique à la naissance
- 3/ proposer la thérapie à tous les patients ALD

http://www.ela-asso.com/decouvrir/faire ... elaald.htm

Comme quoi quand on est tous ensemble on arrive à faire des choses...

[marly]

La semaine passée, nous avons été à une soirée spaghetti , afin de récolter 5000 euro pour une petite aline de 13 ans , atteinte d'un cancer des os.
L'opération coûte 7000 euro, la mutuelle paye 2000 euro, il manque donc à la maman 5000 euro pour soigner sa fille.
Heureusement , vu le monde , je pense que c'est réussit.
Aussi incroyable que c'est , En Belgique aussi, pour soigner son enfant d'un cancer, il faut des sous.

Mais je ne comprends pas il n y a pas la sécu qui prend en charge a 100 % LES MALADIES graves et de longues durées? SI ELLE NE LE FAIS PAS je trouve ca innadmissible injuste et dégueulasse avec tout ce qui nous est prélévé sur noi salaires!
Marly