Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum même si je vous suis depuis plusieurs années. J'ai remarqué le sérieux et les connaissances de plusieurs personnes ici et donc je me permets d'essayer de trouver une réponse ou des conseils ici.

J'ai un problème depuis seize ans maintenant : Je souffre de céphalés permanents, accompagnés de migraines j'ai des migraines encore plus douloureuses qui apparaissent durant des semaines.

Depuis peu, en même temps que mes maux de tête, j'ai une douleur à la tempe de manière fulgurante qui revient plusieurs fois par jours. Je pense à une algie vasculaire de la face.

J'ai également une douleur quasi constante derrière la tête, sur le même côté que la tempe.

J'ai pratiqué pratiquement tous les examens qu'il puisse y avoir : des examens à l'hôpital, de la tête aux pieds, ils n'ont rien trouvé. prise de sang et ils y ont vu pas mal d'anomalies notamment le taux de globules blanc très élevé, signe d’une infection que personne n’arrive à trouver, doppler du cœur, radio des sinus, des poumons, échographie abdominal, pelvienne, panoramique des dents, scanner et irm à deux reprises, même les mollets et le dos y ont eu le droit. J'ai consulté des ophtalmologistes, un orthoptie, un neurologue et un neuropsychiatre mais sans résultat après plusieurs traitements.

Je ne supporte pas les bruits aiguës, j'ai été déclaré phono-sensible, ni les odeurs qui augmentent les maux de tête.

Mon médecin a testé un par un les médicaments contre les migraines mais aucun, à ce jour, n’a vraiment marché.

Je tente ma chance ici pour savoir si quelqu’un a une idée de ce que cela peut être ou une piste vers où m'orienter.

Merci.

Hélas, en ce qui me concerne, non. Mais j'ai une amie qui a la même chose. Cela dure parfois des années puis s'arrête.

La seule chose qui la soulage, c'est un masque à oxygène. Peut-être est-ce aussi à tenter pour toi ?

Bonjour Casey Scott,

Effectivement il est assez étrange que parmi tous ces examens, aucun ne soit parvenu à identifier la cause du problème

A priori ces migraines sont certainement causées par des facteurs déclenchants. Se produisent-elles dans un contexte bien particulier (stress, fatigue etc.) ?



S'agissait-il de traitements de fond ou plutôt d'antalgiques pour soulager la douleur au moment même de la crise ?

Bonjour,

Ces descriptions me font penser à la migraine dite du tri-jumeau, avec des pics de douleur insoutenables selon les personnes en souffrant, qui peuvent aller du quart d'heure, à trois heures.
Mais il est étrange qu'aucun examen n'ait pu être efficace pour déterminer ce dont tu souffres. Après en médecine, on dit que le risque zéro n'existe pas, mais l'absolue certitude non plus.
Bon courage.

Bonjour

Déjà merci pour vos réponses

Pour commencer j'en ai déjà parler à mon médecin et j'avais eu l'impression qu'elle me riait au nez' que ça ne pouvait pas marcher donc je n'est pas insister,


Ensuite

J'avoue que le stress et la fatigue augmente la fréquence de mes douleurs mais sans ça elles sont toujours présente, sans arrêt et cela fait seize ans que je n'ai pas de répit. Quand tout à commencer il n'y avait pas de facteur stress ni même de fatigue.

Après pour les traitement je prend pour les forte douleurs des antalgique même si cela ne fais pas grand chose et j'ai aussi eu plusieurs traitement de fond sur plusieurs année, donner par des neurologues' mais rien du tout.



Mon médecin souffre elle même de migraine du tri-jumeau et moi ce n'est pas pareil. Mes migraine son frontal et la depuis deux semaines environ les nouvelles douleur sont apparu. En regardant sur internet cela ressemble à une avf mais jen suis pas sur. Demain' j'ai un nouveau rendez vous chez mon médecin et je lui en parlerais.

En tout cas je vous remercie tous pour vos réponses.

Bon courage, alors.

Je te conseillerais de reparler de l'oxygène à ton médecin (ou de changer de médecin) car ça marche plutôt bien en général.

En fonction de l'endroit où tu habites, tu peux aussi te rapprocher du CLUD le plus proche (généralement en Centre Hospitalier) Ce sont des services spécialisés dans la lutte contre la douleur

Bonjour Casey !

J'espère que cette nouvelle année t'apportera enfin une solution à ton souci !
Je n'ai pas la moindre idée de ce qui peut causer tes migraines mais une de tes phrases m'a interpellé :



Si je peux te donner un conseil : change de médecin !
Même si tu te sents à l'aise avec elle, même si jusqu'à présent elle t'a bien suivi, le simple fait d'avoir eu l'impression qu'elle te riait au nez comme tu dis n'est pas normal.
Je m'explique : l'année 2014 été un enfer pour mon couple. Durant tout ce temps, mon conjoint a souffert de douleurs intenses au niveau de la tête (machoires, dents, oreilles, crâne, etc...) et surtout, il avait des ganglions énormes au niveau du cou. Bien que cela fut supportable au début, en bon hypocondriaque qu'il est, la psychose a rapidement pris le dessus.

Nous avons multiplié les visites chez sa généraliste pendant toute l'année, tenté toutes sortes d'antibios, sans aucun résultats. On pataugeait, il souffrait et commençait à s'imaginer avoir tous les cancers possibles.
Ensuite nous sommes passé à la phase examens à l'hôpital : radios en tous genres, échographies de partout, passage de caméra chez l'ORL, prises de sang ultra approfondies... Diagnostic : "Quelque chose sollicite vos ganglions mais on ne sait pas quoi". Super...

Phase suivante : souffrance = peur = déprime = psychose = crises d'angoisse . On a commencé à être des habitués des urgences, parce qu'on ne savait tout bêtement plus vers qui se tourner. A chaque fois c'était pareil, il souffrait mais on le renvoyait à la maison parce que "vous n'avez rien Monsieur". Il ne pouvait même plus aller au boulot...

Dernière phase : sa super toubib en a tout simplement eu ras le bol ! Madame ne voulait même plus le prendre en consultation. "Vous m'épuisez Monsieur, tout ça c'est dans votre tête, vous n'avez rien". Ben voyons, espèce de sale p... !!!

Fin 2014, nous nous sommes tournés vers un VRAI médecin, avec un grand M, un vieux de la vieille.
La consultation a pris 10 minutes, il n'y a même pas eu d’auscultation. Il s'est contenté de s'allumer une clope (oui il fume dans son cabinet ^^) et de se creuser la tête. "Je vais vous mettre sous anti-acide" qu'il nous dit .
Une semaine plus tard, c'était la fin de plus d'un an de calvaire et de souffrances inutiles, ainsi que d'un précieux temps perdu auprès d'une incompétente ...

Verdict : Parce-qu'il avait la mauvaise habitude de s'allonger sur le sofa après dîner, mon conjoint avait des remontées acides durant son sommeil et ne s'en rendait donc pas compte. A force, l'acide de son estomac a fini par attaquer la fine paroi au niveau de la gorge et donc faisait violemment réagir ses ganglions et créait toutes sortes de douleurs. Forcément, pas de traces d'infections ou autre sur ses prises de sang, c'était bien bien sournois.

Tout ce pavé pour te dire, Casey, qu'il ne faut pas désespérer et que si un toubib (ou deux, ou trois) n'ai pas capable de te dire ce dont tu souffres, un jour tu trouveras le bon ! Ça peut prendre du temps mais ça en vaut la peine !

Bon courage !

Nevralgie d'arnold ?

Merci pour toutes vos réponses, et désolée de ne pas avoir répondu avant.

Pour répondre à tous, j'ai déjà changer de médecin, et je pense que je me suis mal exprimée quand je disais que mon médecin avait rien quand je lui parlais d'oxygène. Elle riait pas vraiment mais elle à sourit, sachant que ça ne marcherait pas.
Pour elle et pour tout les autres médecins, neurologue et neuropsychiatre ce son simplement des migraines et des céphalées en même temps. Les migraines ne se vois dans aucuns examens et c'est bien dommage.

Et pour les autres maux de tête, je me suis rendu chez mon médecin et elle à put constater que ce n'était pas des avf mais des monter de tension qui s'élever à plus de 18. Après un nouveau traitement, les douleurs se sont calmer, mais les autres reste, et je pense que cela sera à vie, comme aucun des traitement n'arrive vraiment à la baisser.

Pour Cocomika, j'avoue que le médecin de ton mari n'as vraiment pas été professionnel surtout si il est hypocondriaque. Je sais qu'ils sont peur pour tout, mais ils on pas à les refuser, même les hôpitaux. Je ne sais pas vraiment ce qu'ont peut ressentir quand on à peur, puisque depuis plusieurs années, plus rien, question santé ne me fais peur ( Et je ne comprends pas pourquoi j'ai pas peur, même quand j'ai, une fois, pris trop de médicament, que j'étais prise de tremblement, je n'avais pas peur. Mais la n'est pas la question ^^) Ceux qui on peur on besoin d'être rassurer, mais la oui son médecin n'était pas humain, je peux dire.
Mais pour en revenir à ce que je voulais dire, c'est rassurant qu'il n'avait rien de grave et qu'un médecin c'est creuser la tête et à fait son rôle. Et je suis contente pour lui que ce ne soit pas quelques chose de grave et qu'il n'est plus rien maintenant.

Alors je vous remercie pour vos réponses

Bonne Année!!

La névralgie d'Arnold consiste en l'inflammation du nerf d'Arnold, situé à l'arrière du crâne. Gênant, parfois douloureux comme il faut, et chronique. J'en souffre assez régulièrement, mais jamais au point de me taper la tête dans les murs, ce n'est pas une rage de dents. Et dans ce cas, un simple traitement par anti-inflammatoires suffit à enrayer les douleurs. Cela pourrait expliquer les douleurs de Casey situées à l'arrière du crâne, mais les anti-inflammatoires devraient avoir une action positive.
Or, cette douleur est quasi constante, si j'ai bien compris, Casey.

Pas forcément. Ma mère est sujette depuis plusieurs mois à la névralgie d'Arnold, et les traitements anti-inflammatoires qu'elle prend pourtant quotidiennement ne suffisent pas à enrayer le problème. Dans le cas de douleurs trop persistantes, il faut peut être en rechercher les causes ailleurs et eventuellement envisager d'autres traitements plus radicaux si besoin est.